Microdosing tegen Clusterhoofdpijn? Mijn ervaring tot nu toe

Dit Microdosing tegen Clusterhoofdpijn ervarings verslag is geschreven door Marjo ‘t Jong-Montijn, 60 jaar, Clusterhoofdpijn patiënt. Zij doet mee aan ons Microdosing.nl Clusterhoofdpijn onderzoeks project in samenwerking met Nobism, gesponsord door partnerwebshop Microdose.nl en Freshmushrooms. Ik was erg onder de indruk van haar haar verhaal dat zij mij vertelde tijdens een skype consult die ik met haar had. Wij zijn Marjo dan ook erg dankbaar dat zij haar verhaal over microdoseren tegen Clusterhoofdpijn wil delen met onze Microdosing community. Haar waardevolle data geeft een goed beeld waarom wij met dit onderzoeksproject zijn gestart.

Diagnose Clusterhoofdpijn

Clusterhoofdpijn, ofwel Cluster headache heb ik waarschijnlijk al vanaf mijn 25e jaar (1984), maar de diagnose is pas gesteld toen ik 33 jaar oud (1992) was tijdens wat waarschijnlijk toen al mijn 4e episode was. De eerste 3 periode’s werd gedacht dat ik de hoofdpijnaanvallen kreeg omdat ik overspannen was en moest ik me ziek melden op mijn werk als A-verpleegkundige. Vooral door de nachtdiensten leek het steeds fout te gaan, dus raadde men mij aan een baan te zoeken als verpleegkundige zonder (te) veel wisselende diensten. Ik heb mij toen omgeschoold tot dialyse-verpleegkundige, waar ik alleen dag- en vroege avonddiensten had (tot 21.30 uur).

In 1992 – 2 dagen na de geboorte van mijn zoon – begon een nieuwe episode. Kort daarna las ik in het blad “Hoofdzaken”, dat ik van iemand gekregen had, een artikel over Cluster-Hoofdpijn, met een beschrijving van het klachtenverloop. Ik zei tegen mijn man : dat beschrijft precies mijn klachten !

Twee maanden later was er een informatie bijeenkomst; daar zijn wij naar toe gegaan en hebben daar na de lezing gesproken met de artsen, die toen ze mijn verhaal hoorden er vrijwel direct in geloofden dat het Clusterhoofdpijn was.

Helaas moest ik desondanks eerst een verwijzing van de huisarts krijgen om officieel een diagnose te kunnen laten stellen. De huisarts geloofde mij aanvankelijk niet, zei dat het meestal mannen zijn die CH krijgen en dat het wel een héle erge pijn was; omdat ik al sinds mijn jonge jeugd migraine-klachten had, dacht hij dat het veeleer migraine moest zijn.

Mijn aanvallen kwamen toen ongeveer 4 à 5x daags en duurden 2 uur of langer, ik kon ze alleen uithouden door te ijsberen of liefst in de frisse lucht buiten te gaan lopen. Om de huisarts te overtuigen ben ik op de top van een aanval naar de praktijk gegaan en heb gezegd dat hij het nu maar eens echt moest zien en dat ik zou blijven zitten totdat hij gezien had hoe erg het was. Toen hij me zo zag schrok hij toch wel en kreeg ik ineens wel een verwijzing naar een specialist.

Nadat de diagnose uiteindelijk echt was gesteld, kwam ik in behandeling in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), bij de polikliniek neurologie van dr. Ferrari. Als primaire aanvalsbehandeling kreeg ik toen medicinale zuurstof ( O2); bij de aanvang van een aanval direct beginnen met 7 liter per minuut, maximaal 15 minuten per keer.

De zuurstof werkte en de aanvallen duurden daardoor korter, zakten tijdens het kwartier zuurstof af tot draaglijk niveau en meestal was na 3 kwartier de aanval geheel weg. (Het duurde helaas best nog wel lang voordat de regelmatige levering van de zuurstof goed geregeld was, eerst via Hoek-Loos later via Vivisol…)  Naast zuurstof mocht ik als aanvalsbehandeling ook Imigran injectie’s en Imigran neusspray gebruiken, maar deze laatse hielp minder goed.

Imigran of Sumatriptan injectie’s gebruik ik zo weinig mogelijk, omdat ik de bijwerkingen erg vervelend vind (overal verkrampte spieren en gevoel van kort-ademigheid); ik gebruik deze dus met name als ik ergens heen ga waar het mee-sjouwen van de zuurstof-fles onpraktisch is, zoals bij wandeling in de natuur, een concert, film of voorstelling etc. Daarnaast gebruik ik een injectie als een aanval echt niet overgaat met zuurstof, maar dat komt gemiddeld niet vaker voor dan 1x per maand.

Vanaf 1984 tot 2017 heb ik de episodische vorm van Cluster-Hoofdpijn gehad. Episodes duurden gemiddeld 3 maanden, met tussenpozen van ongeveer 1,5 jaar. Een nieuwe episode begon meestal in het voor- of najaar. In de periode’s dat ik Clusterhoofdpijn had, was ik niet in staat een full-time baan als verpleegkundige vol te houden, vanwege de pijn en vanwege de uitputting door nachtelijke aanvallen. Ik heb nog geprobeerd om een part-time contract te krijgen, maar dat wilde mijn werkgever niet en de bedrijfsarts was daarin ook niet bepaald een steun voor mij.

Ik zag toen (stom genoeg) geen andere mogelijkheid dan zelf ontslag te nemen, waardoor ik mijn kans op een uitkering verspeelde. In de jaren daarna heb ik nog gewerkt als schooltaxi-chauffeur en later als tandarts assistente, maar er speelden toen nog meer dingen (PTSS) en ben ik uiteindelijk in 2002 voorlopig en in 2003 voorgoed afgekeurd voor 100%.  Helaas was ik toen vanwege alles al veel minder gaan werken – 2 dagen per week – dus ik heb nu nog slechts een kleine uitkering via het UWV.

Clusterhoofdpijn Steungroep Tacsweb

In het tijdperk van social media werd ik lid van Facebook en ontdekte ik de Cluster-Hoofdpijn Steungroep Tacsweb. Daar heb ik veel aan gehad, eerst alleen al de herkenning en het begrip van andere mensen die hetzelfde meemaken als ik. Later ook suggestie’s over zuurstof gebruik; wat meer flow helpt soms beter (ik gebruik nu 12 liter/min), het gebruik van medicijnen en andere behandelings-mogelijkheden.

Ook als preventieve behandeling heb ik de nodige medicatie gehad zoals Lithium – wat ik al kreeg vanwege depressie’s t.g.v. PTSS – leek aanvankelijk wel te werken; ik ben toen 4 jaar aanvals-vrij geweest, maar later werkte het niet (meer) en kwamen de episode’s gewoon weer terug.

Na 2011 veranderde ook het aanvalspatroon; ik kreeg meer aanvallen per dag – tot regelmatig 10-12 x per dag – en zo mogelijk nóg heftiger als daarvoor. Met zuurstof nog steeds ingekort tot 30 á 45 minuten, zonder ongeveer 1-1,5 uur. In 2015 kreeg ik Verapamil – opgebouwd tot 520 mg per dag – wat enigsins hielp, maar helaas zoveel bijwerkingen had (enorme buikpijn en kortademigheid), dat mijn kwaliteit van leven er evengoed niet beter van werd. ECG’s werden gecontroleerd en waren wel goed, maar ik was zo kortademig als een ernstig hart-patient en had in die periode 10 aanvallen per dag, met nauwelijks pauze ertussen, wat het leven haast onmogelijk maakte en waardoor ik ernstig uitgeput raakte. Gelukkig stopte dit eind december 2015 weer.

Van episodisch naar Chronische Clusterhoofdpijn

In mei 2017 startte een nieuwe episode en die is tot op heden (januari 2020) nooit meer weggegaan, mijn Cluster-Hoofdpijn blijkt dus chronisch te zijn geworden. In mei 2017 nog een GON-injectie’s (Greater Occipital Nerve) blokkade gehad, die geen bijwerkingen had, maar ook niet waarneembaar werkte. Daarna nog Topiramaat geprobeerd, opgebouwd tot 2x 100mg per dag. Dit hielp wel enigszins, de pieken van de aanvallen waren iets minder heftig – vaak slechts tot heftigheid 7 op een schaal van 1-10 – terwijl daarvóór elke aanval reikte tot minstens 10 op die schaal. De aanvallen waren met ongeveer 30 minuten ook wel iets korter, maar bleven 10 to 12 x per dag terugkomen.

Nobism: Patient driven Research

Ik 2017 ben ik ook de Nobism-App gaan gebruiken, om mijn aanvallen en medicatie te registreren, zodat ik duidelijk via de tijdlijn kon laten zien hoe mijn aanvallen per dag en per maand verdeeld waren. Nobisim is een onderzoeks platform die de effeciviteit van alle behandelingen tegen Clusterhoofdpijn vast legt via een tracking app. (Registratie December 2017 hier onder) In die tijd deed ik nog zo goed als het ging op 2 plaatsen vrijwilligerswerk en had nog hobby’s die ik probeerde te blijven doen.

Uiteindelijk raakte ik ernstig uitgeput door aanvallen én gebrek aan slaap (‘s nachts vaak nog 4 aanvallen, overdag 6 tot 8, dus totaal 10 á 12 per etmaal). Zó uitgeput, dat ik mij ‘s avonds bedacht dat het me niets zou uitmaken als ik de volgende dag niet meer zou wakker worden. Toen ik dat vertelde bij de neuroloog, vroeg hij me of ik suïcidale gedachten had en ik zei dat ik nog niet tot een actie zou overgaan, maar dat ik ook niet dacht dat ik zo nog jaren door kon gaan. Daarom kreeg ik in februari 2018 een Prednison afbouwkuur; start met een hele hoge dosis (60 mg) en per 5 dagen 5 mg minder.

Zoals de tijdlijn van Februari en Maart 2018 hieronder laat zien hielp dat tijdelijk, een paar weken met weinig en minder ernstige aanvallen, maar bij 30mg Prednisolon/dag en minder kwamen de aanvallen weer terug tot het oude niveau. Het was wel net lang genoeg om weer eens een paar weken redelijk te kunnen slapen, maar hogere dosering voor langere tijd was volgens de neuroloog (LUMC) niet mogelijk, omdat dit lichamelijke te vérstrekkende consequenties zou hebben (bijvoorbeeld botafbraak).

Daarna heb ik het ook geprobeerd met Magic Truffels (met psilocybine), maar dit werkte niet. Later las ik in de Steungroep Clusterhoofdpijn dat dit waarschijnlijk zo was omdat ik Topiramaat en Lithium gebruikte; dit zou het effect van psilocybine blokkeren, maar dat wist ik toen nog niet.

Een nieuwe Prednisolon afbouwkuur in Januari/februari 2019, had het zelfde effect als in Februari 2018 (zie tijdlijn hier boven). Na die kuur namen de aanvallen weer toe en in de zomer van 2019 heb ik – na veel naspeuren op tacsweb – de beslissing genomen om Magic Truffels nogmaals te proberen, maar nu door eerst Topiramaat en Lithium te stoppen om een maximale kans van slagen te hebben.

Met Topiramaat en Lithium stoppen moest in overleg met neuroloog en psychiater. Eind september was ik helemaal vrij van Topiramaat en Lithium. De aanvallen waren toch nog wat ernstiger geworden, blijkbaar had de medicatie nog wel íets gedaan en er was toen bijna geen leven meer mogelijk.

Microdosing.nl Clusterhoofdpijn Onderzoeks project

Ik begon met dagelijks 3 gram Magic Truffels (met psilocibine) en dan elke en 5e dag kijken of de aanvallen wegblijven. Dit werkt blijkbaar bij episodische Clusterhoofdpijn, maar niet bij mij, althans de aanvallen stopten niet.

NOBISM

Na weer overleg in de steungroep en met Rogier Koning van Nobism kwam ik in contact met Hein, oprichter van het platform Microdosing.nl en Microdosing coach. Hein staat in contact met Bob Wold van het platform Clusterbusters.org en het leek beter voor mij te zijn om 1x per 5 dagen een hogere dosering Magic truffels te nemen. Ik ben mee gaan doen met het Microdosing.nl CH onderzoeksproject dat Hein met Rogier was gestart en begon met 1x per 5 dagen 4 g, daarna 5 en tot zelfs 7 gram. (De Magic Truffles voor dit project werden gesponsord door de webshop Microdose.nl.) Deze dosering heeft steeds een aantal dagen een afnemend effect : de aanvallen komen per dag iets meer terug, tot 5 of 6 aanvallen op de laatste dag voor de volgende inname; bij 7 gram ben ik meestal wel de eerste 24 uur aanvalsvrij. Maar hoe goed het begin er ook uitziet, het effect is vooralsnog niet blijvend.

De truffels ga ik steeds minder goed verdragen (erge last van hevige misselijkheid) en last van vervelend, duizelig en wazig hoofd. Dat maakt mij angstig, bang om de controle te verliezen bij deze dosis.

Omdat ik ook een oplossing met 1cP-LSD-druppels had verkregen, heb ik daar in December 2019 (32 mcg) en begin Januari 2020 (2x 48 mcg) gebruik van gemaakt, maar dit leidt in mijn geval tot minder lang resultaat dan met de truffels en ook na dit tot 3x geprobeerd te hebben, leidt dit niet tot het stoppen van de aanvallen.

Ik ben nu weer aan de truffels, maar blijf deze als onplezierig ervaren; de laatste keer heb ik 7,5 gram verse truffels gebruikt en ik ga wel verder mee, maar zal de volgende keer minder nemen.

Voorlopige conclusie

Minidoseringen Psilocybine en LSD werken allebei voor mij, in zoverre dat de aanvallen minder frequent en minder heftig zijn; maar ze stoppen mijn aanvallen zeker nog niet, terwijl dat door degenen die aan episodische Clusterhoofdpijn lijden wel wordt gemeld. Misschien omdat mijn Clusterhoofdpijn chronisch is?

Wat moet ik doen ??? Voorlopig maar doorgaan met truffels, want dat werkt in ieder geval beter dan de meeste medicijnen (uitgezonderd een deel van de Prednisolon-kuur)….

Wat ik erg vervelend vind, is dat ik gebruik en dosering van Magic Truffels, Magic Mushrooms (Paddo’s) en LSD niet kan overleggen met een arts of deskundige op een spreekuur, dus overleg ik met Hein van Microdosing.nl en Rogier Koning van Nobism en zal ik via zelfhulp-groepen en social-media moeten blijven uitzoeken wat voor mij zou kunnen werken, omdat dat er geen wettig medisch onderzoek naar de werkzaamheid van deze middelen gedaan wordt.

Psilocybine wordt wel getest tegen depressie’s, maar volgens onderzoekers LUMC op beperkte schaal en een diepgaand onderzoek naar pscychedelica tegen Clusterhoofdpijn zal ook voorlopig niet gaan gebeuren, omdat hier financieel geen draagvlak voor is – m.a.w. : de medische industrie zal hier geen winsten uit kunnen behalen (!) – en omdat gebruik van deze stoffen (deels) Wettelijk verboden is.

En dus modder ik zo maar door, hopend op een betere/definitieve oplossing… wordt vervolgd…

Opgetekend 2020-01-19

Marjo ‘t Jong-Montijn Chronisch Clusterhoofdpijn patiënt.

Meer lezen over dit onderwerp? Lees dan ook dit Microdosing Clusterhoofdpijn verslag van één van onze leden.

Voor meer informatie over het de Nobism App, stuur een mailtje naar info@nobism.com.

Binnenkort start Microdosing.nl met een nieuw Clusterhoofdpijn onderzoeks project met een nieuwe Research Chemical. Gesponsord door onze partnerwebshop Microdose.nl en Microdosingtruffles.com. Voor meer info: info@microdosing.nl ovv. Clusterheadache Study

Microdosing.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de ervaringsverhalen, wij kunnen deze niet op waarheid, correctheid of nauwkeurigheid controleren. Het beschrevene is niet noodzakelijkerwijs ondersteund door wetenschappelijk bewijs of door artsen of deskundigen. De ervaringen mogen in geen geval worden gelezen als een advies of aanbeveling.


Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *