Microdosing tegen Clusterhoofdpijn: mijn ervaring tot nu toe

1_N-IZvuMyybwBK4m1qRF3NA

Dit Microdosing tegen Clusterhoofdpijn ervaringsverslag is geschreven door Marjo ‘t Jong-Montijn. Zij is zestig jaar oud en clusterhoofdpijn-patiënt. Zij deed mee aan ons Clusterhoofdpijn onderzoeksproject in samenwerking met Nobism, gesponsord door partnerwebshop Microdose.nl en Freshmushrooms. Wij waren erg onder de indruk van het verhaal dat Marjo vertelde tijdens  een coaching consult. Wij zijn Marjo dan ook erg dankbaar dat zij haar ervaring met microdoseren tegen clusterhoofdpijn wil delen met onze Microdosing community. Haar bevindingen geven een goed beeld van waarom wij met dit onderzoeksproject zijn gestart.

Diagnose Clusterhoofdpijn

Clusterhoofdpijn, ofwel cluster headache, heb ik waarschijnlijk al vanaf mijn vijfentwintigste (in 1984). De diagnose is echter pas gesteld toen ik drieëndertig was, tijdens wat waarschijnlijk toen al mijn vierde episode is geweest. De eerste drie periodes werd er gedacht dat ik de hoofdpijnaanvallen kreeg omdat ik overspannen was. Ik moest me daardoor ziek melden op mijn werk als A-verpleegkundige. Vooral door de nachtdiensten leek het steeds fout te gaan, dus raadde men mij aan een baan te zoeken zonder te veel wisselende diensten. Ik heb mij toen omgeschoold tot dialyse-verpleegkundige, waarbij ik alleen dag- en vroege avonddiensten had.

In 1992, twee dagen na de geboorte van mijn zoon, begon een nieuwe episode. Kort daarna las ik in het blad “Hoofdzaken” een artikel over clusterhoofdpijn, met een beschrijving van het klachtenverloop. Ik zei tegen mijn man: “dat beschrijft precies mijn klachten!” 

Daarop gingen we naar een informatiebijeenkomst, waar we na de lezing spraken met de artsen. Toen ze mijn verhaal hoorden waren ze er direct van overtuigd dat het clusterhoofdpijn zou kunnen zijn. Maar voor een officiële diagnose had ik een verwijzing van de huisarts nodig. De huisarts geloofde mij aanvankelijk niet, en zei dat het meestal mannen zijn die clusterhoofdpijn krijgen. Omdat ik sinds mijn vroege jeugd regelmatig last van migraine had, schreef hij mijn problemen toe aan migraine.

Mijn aanvallen kwamen toen ongeveer vier of vijf keer per dag en duurden elke keer minstens twee uur. Ik kon ze alleen uithouden door te ijsberen of buiten in de frisse lucht te gaan lopen. Om de huisarts te overtuigen ben ik op de top van een aanval naar de praktijk gegaan en heb gezegd dat hij het nu maar eens moest zien. Ik bleef zitten tot hij merkte hoe erg het was. Toen hij me zo zag schrok hij enorm, en gaf me direct een verwijzing naar een specialist.

Nadat de diagnose uiteindelijk echt was gesteld begon ik met een behandeling in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), bij de polikliniek neurologie van dr. Ferrari. Als primaire aanvalsbehandeling kreeg ik toen medicinale zuurstof ( O2). Bij de aanvang van een aanval kreeg ik zeven liter per minuut, maximaal vijftien minuten per keer.

De zuurstof werkte gelukkig goed en de aanvallen duurden daardoor korter. Ze zakten tijdens de toediening af tot draaglijk niveau. Meestal was na drie kwartier de aanval geheel weg. Naast zuurstof mocht ik als aanvalsbehandeling ook Imigran injecties en Imigran neusspray gebruiken, maar dit laatste hielp minder goed. Imigran of Sumatriptan injecties gebruik ik zo weinig mogelijk, omdat ik de bijwerkingen erg vervelend vind (overal verkrampte spieren en gevoel van kortademigheid). Ik gebruik deze dus met name als ik ergens heen ga waar het meesjouwen van de zuurstoffles onpraktisch is, zoals bij een wandeling in de natuur, of bij een voorstelling. Daarnaast gebruik ik een injectie als een aanval echt niet overgaat met zuurstof, maar dat komt gemiddeld niet vaker voor dan eens per maand.

Vanaf 1984 tot 2017 heb ik de episodische vorm van clusterhoofdpijn gehad. Episodes duurden gemiddeld 3 maanden, met tussenpozen van ongeveer anderhalf jaar. Een nieuwe episode begon meestal in het voor- of najaar. In de periodes dat ik clusterhoofdpijn had was ik niet in staat een fulltime baan als verpleegkundige vol te houden, vanwege de pijn en de uitputting door nachtelijke aanvallen. Ik heb nog geprobeerd om een parttime contract te krijgen, maar dat wilde mijn werkgever niet en de bedrijfsarts was daarin ook niet bepaald een steun voor mij.

Ik zag op dat moment geen andere mogelijkheid dan zelf ontslag te nemen, waardoor ik mijn kans op een uitkering verspeelde. In de jaren daarna heb ik nog gewerkt als schooltaxi-chauffeur en later als tandartsassistente. Echter had ik destijds ook veel last van PTSS. Uiteindelijk ben ik in 2003 volledig arbeidsongeschikt verklaard.  Helaas was ik vanwege mijn gezondheidsproblemen al veel minder gaan werken, waardoor ik nu nog steeds slechts een kleine uitkering van het UWV ontvang.

Clusterhoofdpijn steungroep Tacsweb

In het tijdperk van social media werd ik lid van Facebook en ontdekte ik de Cluster-Hoofdpijn Steungroep Tacsweb. Alleen al de herkenning en het begrip van andere mensen die hetzelfde meemaken als ik was voor mij ontzettend waardevol. Ook deelde men hier suggesties over gebruik van zuurstof en andere medicijnen. Ook ging het geregeld over compleet nieuwe behandelingsmogelijkheden. 

Ook ik heb de nodige medicatie voorgeschreven gekregen. Als preventieve behandeling kreeg ik bijvoorbeeld Lithium. Dit hielp ter preventie van clusterhoofdpijnen, maar bestreed ook de symptomen van mijn depressie en PTSS. In totaal heb ik toen vier jaar lang geen aanvallen gehad. Daarna werkte het niet meer, en kwamen de clusterhoofdpijnen gewoon weer terug.

Ook veranderde het aanvalspatroon. Ik kreeg meer aanvallen: regelmatig zelfs tien tot twaalf keer per dag, die nog heftiger waren dan voorheen. Door mezelf zuurstof toe te dienen kon ik ze inkorten tot dertig tot vijfenveertig minuten. Deed ik dit niet, dan hielden ze gerust anderhalf uur aan. In 2015 kreeg ik Verapamil voorgeschreven, opgebouwd tot 520 mg per dag. Dit hielp enigszins, maar gaf vervelende bijwerkingen, zoals hevige buikpijn en kortademigheid. Mijn kwaliteit van leven werd er evengoed niet beter op. Op hartfilmpjes die ik destijds liet maken was te zien dat ik net zo kortademig was als een ernstig hartpatiënt. Ik had toen gemiddeld tien aanvallen per dag met nauwelijks pauze ertussen. Dit putte mij ontzettend uit en maakte mijn leven haast onmogelijk. Gelukkig stopten deze aanvallen in december 2015 vanzelf.

Van episodisch naar chronische clusterhoofdpijn

In mei 2017 startte een nieuwe episode die tot op heden (januari 2020) nooit meer is weggegaan. Mijn clusterhoofdpijn lijkt dus chronisch te zijn geworden. In mei 2017 heb ik een Greater Occipital Nerve (GON) injectie gehad, die geen bijwerkingen had maar ook niet waarneembaar werkte. Daarna probeerde ik Topiramaat, opgebouwd tot twee keer 100 milligram per dag. Dit hielp gelukkig een beetje. De pieken van de aanvallen waren iets minder heftig en ze duurden ‘slechts’ dertig minuten, maar bleven alsnog tien tot twaalf keer per dag terugkomen.

Nobism: Patient driven Research

In 2017 ben ik de Nobism-App gaan gebruiken, om mijn aanvallen en medicatie te registreren. Zo kon ik via de tijdlijn duidelijk laten zien hoe mijn aanvallen per dag en per maand verdeeld waren. Nobism is een onderzoeksplatform dat de effectiviteit van alle behandelingen tegen Clusterhoofdpijn vastlegt via een tracking app. Hieronder is mijn tijdlijn van december 2017 te zien. In deze tijd ging het nog zo goed met me dat ik op twee plaatsen vrijwilligerswerk deed en nog hobby’s had die ik probeerde te blijven doen. 

Uiteindelijk raakte ik ernstig uitgeput door de aanvallen en een gebrek aan slaap. ‘s Nachts kreeg ik vaak nog vier aanvallen, nadat ik er overdag al zes tot acht had gehad. Ik was zo ontzettend uitgeput dat ik mij ‘s avonds bedacht dat het me niets zou uitmaken als ik de volgende dag niet meer wakker werd. Toen ik dat vertelde bij de neuroloog vroeg hij me of ik suïcidale gedachten had. Ik antwoordde dat ik nog niet tot een actie zou overgaan, maar dat ik ook niet dacht dat ik zo nog jaren door kon gaan. Daarom kreeg ik in februari 2018 een Prednison afbouwkuur. Ik startte met een hoge dosis van 60 milligram, en kreeg per 5 dagen 5 milligram minder.

Zoals de tijdlijn van februari en maart 2018 hieronder laat zien hielp dat tijdelijk. Ik had een paar weken lang nog wel aanvallen, maar ze waren minder frequent en minder ernstig. Maar bij 30 milligram Prednison per dag kwamen de aanvallen weer terug tot het oude niveau. Het was gelukkig wel net lang genoeg om een paar weken redelijk te kunnen slapen, maar hogere dosering voor langere tijd was volgens de neuroloog van het LUMC niet mogelijk. Dit zou onder andere voor botafbraak kunnen zorgen. 

Clusterhoofdpijn behandelen met microdosing

Ik besloot te gaan microdoseren met magic truffles (met psilocybine). Dit had op mij geen effect. Later kwam ik erachter dat dit waarschijnlijk te maken had met de Topiramaat en Lithium die ik toen slikte, die het effect van de psilocybine blokkeerden.

Een nieuwe Prednison afbouwkuur in januari en februari 2019 had een vergelijkbaar effect met dat van de poging die ik in februari 2018 deed (zie de tijdlijn hierboven). Na de kuur namen de aanvallen weer toe en in de zomer van 2019 heb ik de beslissing genomen om Magic Truffels nogmaals te proberen. Om de kans van slagen te vergroten stopte ik eerst met het gebruik van Topiramaat en Lithium. Dit moest in overleg met de neuroloog en psychiater. Eind september was ik helemaal vrij van Topiramaat en Lithium. De clusterhoofdpijnen waren wat ernstiger geworden. Blijkbaar had die medicatie toch meer gedaan dan verwacht. Zonder deze medicatie had ik het dan ook ontzettend zwaar.

 

Microdosing.nl clusterhoofdpijn onderzoeksproject

Ik begon met dagelijks 3 gram Magic Truffels (met psilocybine) en dan elke vijfde dag kijken of de aanvallen wegblijven. Dit blijkt in sommige gevallen effectief te zijn bij episodische clusterhoofdpijn, maar bij mij was dit niet het geval.

Na weer overleg met de steungroep en met Rogier Koning van Nobism kwam ik in contact met Hein, oprichter van het platform Microdosing.nl en microdosing coach. Hein staat in contact met Bob Wold van het Amerikaanse platform clusterbusters.org. Het leek beter voor mij te zijn om eens per vijf dagen een hogere dosering truffels te nemen. Ik ben mee gaan doen met het Microdosing.nl CH onderzoeksproject dat Hein met Rogier was gestart. De Magic Truffles voor dit project werden gesponsord door de webshop Microdose.nl.  Ik begon met 4 gram, en ging daarna over op daarna 5 en uiteindelijk zelfs 7 gram. Deze dosering werkt steeds tijdelijk voor mij. De eerste 24 uur na de microdosering ben ik meestal aanvalsvrij. De dagen daarna komen de clusterhoofdpijnen geleidelijk terug. Op de dag voorafgaand aan de volgende inname heb ik vaak vijf tot zes aanvallen. Hoe goed het begin er ook uitziet, het effect is vooralsnog niet blijvend.

De truffels ga ik steeds minder goed verdragen. Ik word er erg misselijk van, en krijg een duizelig en wazig gevoel in mijn hoofd. Op zo’n moment ben ik vaak bang de controle te verliezen.

Een andere mogelijke oplossing die we bespraken was het microdoseren met 1cP-LSD-druppels. Ik heb dat in december 2019 met 32 microgram en uiteindelijk met 48 microgram geprobeerd. Bij mij leidt dit tot een minder langdurig resultaat dan met de truffels. Na dit drie keer geprobeerd te hebben, bleek dit niet te leiden tot het stoppen van de aanvallen.

Op dit moment ben ik weer aan de truffel, hoewel ik dit als onplezierig blijf ervaren. De laatste keer heb ik 7,5 gram verse truffels gebruikt. De volgende keer ben ik van plan een wat lagere dosering te nemen. 

Voorlopige conclusie

Mini-doseringen psilocybine en LSD werken allebei voor mij, in zoverre dat de aanvallen minder frequent en minder heftig zijn. Ze stoppen mijn aanvallen niet, terwijl dat door veel mensen die aan episodische clusterhoofdpijn lijden wel wordt gemeld. Misschien is het omdat mijn clusterhoofdpijn chronisch is?

Wat ik erg vervelend vind is dat ik mijn gebruik van Magic Truffels, Magic Mushrooms (Paddo’s) en LSD niet kan bespreken met een arts of deskundige op een spreekuur. Daarom overleg ik met Hein van Microdosing.nl en Rogier Koning van Nobism. Daarbij zal ik via zelfhulpgroepen en social media moeten blijven zoeken naar wat voor mij kan werken. 

Er wordt geen wettig medisch onderzoek naar de werkzaamheid van deze middelen gedaan wordt. Psilocybine wordt wel getest als middel tegen depressie, maar volgens onderzoekers LUMC vindt dit plaats op beperkte schaal. Een diepgaand onderzoek naar psychedelica tegen clusterhoofdpijn zal ook voorlopig niet gaan gebeuren, omdat hier financieel geen draagvlak voor is. Met andere woorden: de medische industrie zal hier geen winsten uit kunnen behalen. Daarnaast is gebruik van deze stoffen wettelijk verboden.

En dus modder ik zo maar door, hopend op een betere en definitieve oplossing voor mijn clusterhoofdpijnen. Wordt vervolgd.

2020-01-19

Marjo ‘t Jong-Montijn, chronisch clusterhoofdpijn-patiënt.

Lees meer over microdosing als medicijn tegen clusterhoofdpijn op onze informatiepagina.

Voor meer informatie over het de Nobism App, stuur een mailtje naar info@nobism.com.

Wij doen regelmatig een clusterhoofdpijn onderzoeksproject Voor meer info en voorwaarden voor deelname, stuur een email naar: info@microdosing.nl onder vermelding van “cluster headache study”.

Microdosing Institute is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de ervaringsverhalen, wij kunnen deze niet op waarheid, correctheid of nauwkeurigheid controleren. Het beschrevene is niet noodzakelijkerwijs ondersteund door wetenschappelijk bewijs of door artsen of deskundigen. De ervaringen mogen in geen geval worden gelezen als een advies of aanbeveling.

Wij zijn er om je 1:1 te begeleiden ✋

Zou je willen beginnen met microdosing, en wil je weten hoe je dit het beste aanpakt? Onze ervaren coaches bieden gepersonaliseerde begeleiding tijdens je gehele reis.

Share this post

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on pinterest
Share on email

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

📄 Microdosing tips & tricks
5 redenen waarom microdosing voor jou niet werkt — en wat je eraan kan doen

Door je in te schrijven ga je ermee akkoord dat Microdosing Institute mij gepersonaliseerde e-mails mag sturen waaronder, maar niet beperkt tot berichten over events en speciale aanbiedingen.